Gala benéfica Síndrome de Moebius

2011-12-13T18:10:00.000-08:00

Éxito de asistencia a la Gala a favor del Síndrome de Moebius en Rosas.Donde una véz más, este pueblo gerundense ha mostrado su solidaridad.

Al acto, organizado por la Asociación Catalana del Síndrome de Moebius, asistieron representantes de la Fundación, el investigador A. Peréz Aytés y varios afectados de este síndrome (foto)

Los asistentes pudieron disfrutar de distintas actuaciones de grupos locales de danza y participar en sorteos de regalos.

Durante la gala se rindió un homenaje a Carmen Leal y Anna María Expósito, presidenta de la Asociación, hizo la siguiente dedicatoria:

"Mama y Papa:
Hoy soy tu sorpresa y tu dolor, el hijo no soñado, ni siquiera imaginado.
Mientras crecía en tu vientre temía los sueños y proyectos que tejían para mi y que no podría realizar.
Sin embargo, si al mirarme pueden ver mas allá del cuadro medico, encontraran en mi toda la belleza que sus ojos me quieran dar y la inteligencia que su confianza haga crecer en mi.
Puedo ser un milagro todos los días, soy capaz de sentir,de amar,de entender,de ser......Pero los necesito a mi lado con la ternura de una sonrisa cada vez que mis manitas torpes se equivoquen, con la paciencia tierna de esperar mis tiempos mas lentos, con la sabiduría de guiarme sin querer transformarme, con la protección de su respeto para que los demás me respeten y me acepten como soy.
Mi cuerpo es chiquito pero esta lleno de amor, y si me abrazan fuerte, muy fuerte, podre darles la razón y el valor de luchar,solo les pido la oportunidad de crecer con amor.
No es la discapacidad lo que hace difícil la vida, sino los pensamientos y acciones de los demás."
Esto se lo dedico a todas las madres y padres que como yo tienen un hijo con Síndrome de Moebius o alguna discapacidad, les doy las gracias a todos ellos por su presencia, a Carmen Leal,fundadora de la Función, por la lucha que tuvo para que se conociera el Síndrome de Moebius y les doy las gracias a mis compañeras de la Asociación y a toda la gente que con su colaboración hacen posible esta gala anual.

Ponencia de Mº José en el IV Congreso sobre Enfermedades Raras. Totana, Murcia.

2011-12-04T07:57:00.001-08:00

20/10/2010

Buenas tardes a todos los presentes, médicos, familiares, afectados y a todos los que nos han querido acompañar en este congreso dedicado a las enfermedades raras. Por supuesto doy las gracias a la Fundación D’ Genes por haberme dado la oportunidad de poder dar a conocer la causa por la cual estoy luchando cada día: El Síndrome de Moebius.

Mi nombre es Mª José Barreiro y soy madre de Chemita un niño de 6 años afectado por esta enfermedad tan rara y desde hace varios meses Presidenta de la Fundación Síndrome de Moebius de España. Mi ponencia trata de la experiencia y la lucha como madre y después como presidenta (aunque como presidenta mucha todavía no tengo).
La vida no es fácil para nadie, tener una enfermedad rara o que la tenga un hijo es muy duro, eso no se puede negar, pero debemos aprender a vivirla y aceptarla tal y como viene. Solo así conseguiremos mirar al futuro con ilusión. Cuando nació Chemita no sabía lo que me deparaba el destino. A los pocos días nos dieron el diagnóstico: Su hijo tiene Síndrome de Moebius. ¿Qué tiene qué? No eso no puede ser. Pero se puede operar no? Pues no se puede operar, ya que es una enfermedad incurable, aunque si se puede conseguir que con un equipo multidisciplinar tenga una buena calidad de vida. Ni siquiera supe cómo reaccionar y estuve varios días perdida. Lo único que tenía claro es que ese niño era mío, un hijo muy deseado al que le iba a dar todo el amor del mundo. Lo demás no me importaba....

Después de los días reglamentarios para digerir y aceptar aquella noticia, que no era poco lo que se nos venía encima, empecé a mirar hacia adelante, ese ser tan pequeño que estaba en neonatos me necesitaba, él tenía que ser mi prioridad a partir de ese momento. Lo dejaría todo para que mi dedicación fuera completa.

Pienso que esta etapa de aceptación y de no saber que hacer es algo necesario y comprensible en estos casos, lo importante es no quedarse en el momento del diagnóstico. Lo primero que hice fue buscar la máxima información posible, saber a lo que me iba a enfrentar, como en una guerra tenemos que conocer al enemigo para poder luchar contra él. Y eso fue lo que hice.

Los médicos me dieron todos los detalles, en qué consistía la enfermedad, todo lo que tenía asociado mi hijo y que pasos debería seguir dependiendo de su evolución, las operaciones que necesitaría, etc. etc. La verdad tiene los mejores médicos, gracias a que está en Sant Joan de Déu de Barcelona, uno de los hospitales punteros en el mundo para niños. Nos explicaron que el Síndrome de Moebius es una enfermedad congénita, aunque no hereditaria que consiste en la afectación o destrucción de dos nervios el 6º y el 7º lo cual provoca una parálisis facial y ocular. Es decir que Chemita tiene una cara totalmente inexpresiva, una cara de máscara. Eso significaba que algo tan bonito en un niño como es su sonrisa yo no la podría disfrutar. No importa buscaremos alternativas, pensé en aquel instante mientras el director de neonatos seguía explicando su diagnóstico. A parte de estos dos nervios también tiene afectados : El 10 y el 12 que es el nervio hipogloso y el vago con lo cual hasta el momento su alimentación es por botón gástrico y no sabemos si algún día comerá por boca ( lo cual no significa que dejemos de intentarlo) y a esto se le añade la movilidad y el control de la lengua que es mínima, la disfagia que padece es muy severa, sólo espero que con los tratamientos de logopedia algún día consiga comerse un bocadillo de jamón. Como en la mayoría de los casos también padece una hipotonía severa, con lo cual todavía no anda pero se arrastra como las serpientes a la velocidad de la luz, sobre todo cuando quiere alcanzar algo que le interesa (coches, pelotas o algún otro juguete). Desde que nació la mejoría ha sido muy importante, pero todavía no ha logrado alcanzar la suficiente fuerza para caminar y la falta de equilibrio también es un impedimento para mantenerse en pie. Pero bueno todo se andará.

Mientras el médico me iba explicando todo lo que tenía afectado, yo iba pensado bueno en algún momento tiene que acabar o es que toda la lotería le ha tocado a él. Casi me dan ganas de preguntarle que si había algo que no tenía o es que mi hijo lo quería abarcar todo. Pues no había acabado, todavía le faltaban las malformaciones de las manos, aunque de momento esto era un mal menor pues cuando fuera mayor se le podrían operar, lo único que eran pequeñitas. Bueno por fin había acabado, en vez de un informe clínico casi puede escribir un libro.

A los dos meses le dieron el alta, a pesar de que yo no quería volver a casa, pues el miedo me paralizaba, al menos allí me sentía segura, pero claro era hora de que comenzara nuestra vida familiar de una manera normal. Fue un año muy complicado con operaciones, ingresos y más ingresos. Hasta pedí que nos alquilaran una habitación fija y una plaza de parking, pues pasábamos más tiempo en el hospital que en casa, lógicamente me dijeron que no. Los dos primeros años cada vez que entraba por urgencias las enfermeras decían “pero otra vez aquí Chemita” y yo les decía que las echaba de menos. A pesar de me dijeron que no sabían si pasaría del primer año, yo tenía muy claro que no le iba a perder, aunque me dejara mi último aliento para que el viviera. Y hoy han pasado ya 6 años. Hemos conseguido ser una familia y tener una vida como cualquier otra, por supuesto con algunas dificultades, pero ganamos todas las batallas. Nos centramos en lo que puede hacer y no en lo que no puede. Adaptamos los viajes, las salidas, los encuentros con amigos y familiares a sus necesidades y así hemos conseguido disfrutar al máximo de cada momento. Estar juntos es lo más importante, como dice mi hijo: papá, mamá y el nene. Los tres que formamos este equipo, ninguno puede faltar para seguir mirando hacia el futuro.

En su tercer año había comenzado en una guardería para niños con pluridiscapacidad llamada Fundació Nexe. Aquí empezamos a ver los primeros adelantos en cuanto a comunicación, movilidad, etc. Gracias a estos profesionales por fin empecé a tener un niño. Gracias a ellos nuestra vida dio un giro de 360 grados, esto es algo que no hay dinero en el mundo con lo que pueda pagarles. Ni siquiera tengo palabras para agradecerles todo lo que hicieron por mi hijo y por nosotros. Consiguieron que hoy tenga una buena calidad de vida.

A los 5 años se fue de Nexe y comenzó en un colegio especial donde siguen con todo su tratamiento, hasta comenzó a hacer equinoterapia en dicha terapia descubrimos su pasión por los caballos, pues le encantan. Cada día su mejoría es notable en todos los sentidos. Es capaz de sentarse solo, se comunica muy bien con sonidos, con un plafón y con las manos. A todos los niveles es increíble como está en estos momentos. Ni siquiera los profesionales que lo han ido tratando se lo pueden creer.

Hoy Chemita es un niño cariñoso, atento, trabajador y muy rebelde. Como cualquier niño de su edad. Todavía le falta mucho por hacer, pero es un luchador nato, con una fuerza de voluntad que sobrepasa lo indecible. Como todos estos niños es un héroe que mira la vida de frente. Los padres les servimos de guías para que puedan superar cualquier adversidad, pero ellos son los que deciden vivir y luchar por conseguir hacer todo lo que desean.

Cuando empezó a mejorar, comencé a pensar que podía hacer para dar a conocer la enfermedad. La culpabilidad no se iba de mi mente. Al menos tenía que intentar hacer algo por él. Lo más fácil eran los medios de comunicación y a ellos acudí a pesar de que pensé que al ser tan pocos ni siquiera me darían la oportunidad de contar al mundo mi caso, el caso de muchos que como yo teníamos que quitar barreras y enfrentarnos a las dificultades que la vida se había encargado de ponernos. Pero me equivocaba. En pocos meses conseguí salir en varios programas de televisión, programas de los más vistos y además los iba alternando con reportajes de prensa y radios locales. En un año había conseguido mi objetivo: dar a conocer el Síndrome de Moebius. Aunque debemos continuar pues de cada persona que lo conoce hay 10.000 que ni lo han escuchado.

Pero no quería quedarme aquí. Tenía que continuar haciendo algo, por mi hijo y por todos los afectados. A mi marido (que es motero desde que tiene uso de razón) se le ocurrió montar un acto benéfico para recaudar fondos para la fundación, y así lo hicimos. Debido al éxito del primer año este año ya ha sido la 4ª Motomoebius y vamos a crear una asociación en el pueblo donde se celebra que se llamará: “Moteros por una sonrisa”. Una asociación dedicada a este evento y a conseguir que otros eventos moteros se hagan para recaudar fondos para nuestra fundación. Al menos, puesto que no tenemos ayudas gubernamentales , cada granito de arena que podamos aportar, será importante para la subsistencia de la fundación.

Y entre entrevistas, programas y reportajes, nos llamó Carmen Leal (presidenta de la Fundación) para decirnos que se iba a celebrar la reunión anual del patronato y que nos iba a proponer a uno de los dos para estar en él, pues nos habíamos movido y necesitaban gente que tuviera ganas e ilusión de ayudar a la causa. Fuimos a la reunión y entre mi marido y yo decidimos que fuera yo la que estuviera en el patronato, pues como dice él entiendo más de papeles. De todas maneras como nos dijo Carmen los dos estábamos en el mismo lote. Así fue como entré a formar parte del mismo, junto con los miembros que ya estaban en él y que llevaban años tirando del carro.

Tristemente hace casi un año nos avisaron de que Carmen había muerto, después de padecer una grave enfermedad. Nosotros estábamos convencidos de que conseguiría derrotarla, pero no pudo ser y una tarde sus ojos se cerraron para siempre. Tenemos que agradecerle mucho, pues durante 15 años estuvo al frente de nuestra fundación. Dio su vida por nuestra causa hasta el último momento. Ella siempre estaba para todo aquel que la necesitaba. Fue una mujer fuerte y luchadora como nadie. Por eso decidimos que el proyecto que ella había llevado a cabo durante tantos años, nosotros debíamos de continuarlo, por ella y por todos los afectados.

Después de respetar un tiempo prudencial por la familia y por todos los que la conocíamos, nos reunimos para decidir los nuevos puestos de cada uno y por supuesto necesitábamos alguien que ocupara el suyo, aunque era doloroso, la vida continuaba. La reunión se hizo en Valencia. Aquella mañana me levanté con la idea clara de que yo no iba a asumir ese puesto, pues me venía demasiado grande y no me veía capaz de llevar a cabo esa responsabilidad. No era por falta de ganas o ilusión, simplemente creía que había una persona que tenía más experiencia que yo y que además se merecía ese reconocimiento. Que equivocada estaba. Después de varias horas de reunión y de que nadie quería asumir el puesto de presidente, de mi boca salió un bueno si no hay nadie que quiera, no insistáis más alguien tiene que representarnos, yo seré la nueva presidenta, no sé si estaré a la altura pero al menos lo voy a intentar. Por Chemita y por todos los afectados esta fundación va a seguir existiendo. Mucha gente nos necesita y no podemos defraudar a nadie y menos a Carmen, ella no nos lo perdonaría. A veces creemos tener las ideas muy claras, el control de lo que pensamos y de repente nos vemos en una situación difícil y tomas una decisión sin darte cuenta. Cuando llegó la hora de marcharnos pensé, “pero que has hecho, tú presidenta, pero si no te ves capaz, madre mía prepárate porque no hay marcha atrás, es una responsabilidad demasiado grande. Podrás cumplir el objetivo? Era mi gran pregunta”. En un día mi vida había vuelto a dar otro giro. En tan poco tiempo habían sucedido tantas cosas que no me daba tiempo ni de pensar.

Lo que tengo hoy claro es que la fundación no va a dejar de existir, aunque somos pocos casos. El que haya unas personas y un sitio a quien recurrir cuando te dan el diagnóstico, cuando estás perdido y no sabes que hacer o a quien contarle lo que te ocurre. A la vez alguien que haya pasado por lo mismo y que entienda lo que te sucede. Que te pueda guiar en tu camino y que te apoye en los primeros momentos que son los más duros. Esto es algo que no tiene precio. Lo sé por experiencia, pues la primera persona con la que hablamos a parte de los médicos fue con Carmen y esa primera conversación sobre la enfermedad, el saber que había alguien con quién podíamos comentar dudas o simplemente desahogarnos, para nosotros fue como ver una luz a lo largo de un oscuro túnel. Por eso hoy puedo decir que sí soy capaz de asumir el puesto, que ya no me da miedo el no saber hacerlo. Tal vez cometa errores por la inexperiencia, pero la necesidad de ser para esos afectados que vienen detrás lo que fue Carmen para nosotros, me da fuerzas e ilusión. Ahora no sólo busco la sonrisa y la felicidad de Chemita sino que también lo hago para todos los afectados. Y me siento bien por dentro, porque soy útil y tengo ganas de ayudar a otras personas. Y el echo de que alguien te agradezca que le hayas tendido una mano, me hará saber que estoy haciendo lo correcto.

Desde aquí quiero decir a todos que la Fundación Síndrome de Moebius España está para todos aquellos afectados que lo necesiten, en la medida de nuestras posibilidades intentaremos ayudarlos, tanto a nivel social, de divulgación y médico. Disponemos de un doctor en el Hospital de la Fe, el cual está llevando la investigación, que muchos de vosotros ya conocéis, es el doctor Pérez Aytés, que nos puede guiar en cuanto a tratamientos, problemas médicos, especialistas, etc. También tenéis en la página web mi número de teléfono para todo el que quiera contactar con la fundación en cuanto a dudas o cualquier problema que podamos resolver, o simplemente si alguien necesita explicar su caso y no sabe cómo seguir adelante o como continua la vida con un Moebius. Nuestro camino seguirá donde lo dejó Carmen, intentaremos mejorar en lo que podamos y nuestra prioridad será la atención a todos los afectados.

Vivo para Moebius desde que nació mi hijo y lo haré mientras viva, tal vez no conseguiré ver la sonrisa de los afectados pero al menos me quedará la satisfacción de haberlo intentado.

Gracias a todos.

Nuevo patronato Fundación Síndrome de Moebius

2011-12-04T07:56:00.000-08:00

26 de Febrero de 2011,

Se convoca una reunión del patronato donde se tratan los siguientes puntos:

1º Organizar el patronato con la renuncia de algunos de ellos y la incorporación de los nuevos patronos.
2º Presentación del nuevo/a presidente/a, la cual se hizo a votación por los miembros del nuevo patronato que asistieron a la reunión.
3º Reparto de tareas entre los patronos.
4º De forma muy generalizada el enfoque de la fundación y camino a seguir a partir de este momento en cuanto al objeto para la cual fue creada, priorizando el tema legal y poniéndonos al día en el resto de los temas, temas que se irán puntualizando y desarrollando en próximas reuniones, recordando que todo esto nos llevará unos meses.

A continuación os detallo las personas y los cargos del nuevo patronato:

PRESIDENTA Mª José Barreiro Prieto (Barcelona)

VICE-PRESIDENTE Julián Ramos Jiménez (Madrid)

SECRETARIA Marta Alberich Piqué (Roses-Girona)

VOCAL Carlos Coll Castillo (Castellón)

VOCAL Rafael Moreno Gómez (Murcia)

VOCAL Julián Calabria Cuenca (Valencia)

A partir de este momento nos ponemos en funcionamiento como nuevo patronato y esperamos cumplir todos los objetivos de nuestra fundación.

El nuevo teléfono donde os podéis dirigir todos los afectados para cualquier tipo de ayuda o consulta será 655 19 02 15

Mª José Barreiro

Carmen Leal

2011-12-04T07:55:00.001-08:00

Lamentamos profundamente informar de la trágica pérdida de Carmen Leal Granaadoss, Presidenta de la Fundación Síndrome de Moebius, fallecida el 23 de noviembre de 2010 a causa de una enfermedad.

Carmen fue la impulsora de la Fundación Española del Síndrome de Moebius y presidenta desde su creación en 1998.

Consulta de referencia Síndrome de Moebius

2011-12-04T07:54:00.001-08:00

Se establece una consulta de referencia del Síndrome de Moebius en el hospital La Fe de Valencia.
Su titular es el Dr. Antonio Peréz Aytés. Cualquier interesado a acudir a esta consulta puede contactar con La Fundación Síndrome de Moebius para pedir cita.

info@moebius.es

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Ponencia de Mº José en el IV Congreso sobre Enfermedades Raras. Totana, Murcia.

Nuevo patronato Fundación Síndrome de Moebius

Carmen Leal

Consulta de referencia Síndrome de Moebius

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